序
我的长女亚也，生于昭和三十七年七月十九日；昭和六十三年五月二十三日，凌晨零点五十五分，离开了这个世界——年仅二十五岁。
如果以花的一生来比喻，年轻的亚也就像坚实的花蕾含苞待放。国中三年级正是逐渐变柔软、期待绽放之际，也是每个女孩子最喜欢做梦的年纪——就在这时，亚也被诊断出罹患“脊髓小脑萎缩症”的恶疾。
该症由支配身体运动神经的小脑、脊髓病变所引起，掌管身体运动各机能的器官亦逐渐随之发生病变。手脚活动、说话、吃饭等机能将会渐渐丧失，最后由于呼吸运动停止抑或器官衰竭引起并发症，患者十之八九会因此死亡。
而且，由于智商和病发前并无二异，依旧健全运作的缘故，面对宛如遭受凌迟般依次发生的身体障碍，患者只能无可奈何地默默承受。
如上所述，这个病症残酷至极，医学却对此束手无策。无论发病原因还是治疗方法，都仍处于探索阶段。
亚也鼓励自己说：“虽然我的人生因为患病而变得狭窄，但既然这是上天给予我的道路，我就要鼓起勇气活下去，跨越烦恼、忧伤、不甘心的情绪，继续向前迈进。”听到她说出这些话，在她身旁日益消瘦的我流泪的次数逐渐减少，内心终于坚强起来。
善良的知己好友、医术高明的医师、温柔的女看护……我的女儿总是很幸运地遇上好心的贵人。在亚也的生命中，有许许多多善良的人支持着她，而她也在尽心尽力地发掘自己人生的价值，珍惜生命中的每一天，努力而顽强地活出最后一段生命的精彩。
亚也患的恶疾——“脊髓小脑萎缩症”是什么？
山本纩子
人的脑内约有一百四十亿个神经细胞，支援神经细胞的细胞数量则为其十倍，各个细胞分别属于不同的组织：有的负责运动和活动，有的负责听和说。换句话说，人的生命完全凭借各个组织的神经细胞来维持活动。
所谓脊髓小脑萎缩症，指的是这些组织里的神经细胞反射性进入体内，形成障碍，使负责掌管速度及平衡运动的小脑、脑干和脊髓里的神经细胞产生变化，最终完全消失。
（摘自《一公升の眼泪》）
发病
一张圆圆的脸蛋、咕噜咕噜转动的大眼睛、还有松鼠般的门牙……
“不是‘啊哈哈’，必须是‘哦呵呵’地笑，对我来说才算是最完美的笑法，因为我的缺点就是嘴巴和牙齿间的缝隙太大！”亚也边说边用手遮着嘴，故作娇柔的模样逗得大家哈哈大笑。
这就是我的女儿——亚也，一个曾经身心都很健康的女孩子。
然而我怎么也想不到，就在这群孩子义务教育还有数月就即将结束，正在为将来勾画美好前景之际，亚也突然遭受到了病魔的侵袭。
“我上学去喽！”
最近每次目送她拎着沉重的书包逐渐远去的背影，我总是觉得她和其他孩子相比，左右双肩摇晃得过于厉害。而且她近来体重莫名其妙地减轻，也是不容忽视的问题。
或许是因为夜里读书读到很晚，睡眠不足抑或作息不规律造成的吧？
我很想告诉她：从今天开始，每天晚上必须睡足八个小时。
然而，这的确不是我能做主的事情。
某天早上，已经上了国中的长女亚也、次女亚湖，以及还是小学生的长子弘树和次子贤太郎，兄妹四人相继离家前去学校。接着，老公也出门工作去了，家里只剩下我和小女儿理加两个人。
当时的我正准备去卫生所上班，并在上班途中顺路带理加去幼儿园。
就在这个时候，我听到玄关正门被人打开的声音。
该不会是谁忘了东西回来拿吧？我边走边脱下围裙，从厨房走到玄关……
接下来眼前的景象，令我大吃一惊——满脸血污的亚也正站在门口哭泣。
她跌倒了——明眼人一看即知。
我帮她换下被泥土和血渍弄脏的校服，又拿湿的热毛巾敷在她的脸上，再用纱布包裹住受了重伤的下巴，好把血止住。
随即，我立刻带她前往医院，看医生给亚也缝了好多针。
“下巴里面没什么大碍，外面的伤口也很小，之后伤愈就会不见了。你今天就乖乖在家好好休息吧。”
身为公卫护士的我，从事的也是医疗工作。依照亚也身上毫无疼痛的症状，发生这样的事情的可能原因有很多：筋骨病变、神经异常、或是由压力引起的暂时性神经紊乱。
工作时，我脑子里全是这些猜测。
普通人跌倒时，应该会反射性地伸出双手向前支撑，但亚也为何却是直接跌伤下巴呢？……嗯，说来说去还是有问题。
经过反复的思考，我最后还是决定带她去医院检查。
当时，因先天小儿麻痹症所发明的早期发现、早期康复治疗的“biota疗法”相当盛行，据说此法可有效延缓患者的身体恶化速度。位于爱知县冈崎市的“第二青岛学园”，是一家因收容身体残疾儿童而著名的专门医院，也已经导入“biota疗法”，并在积极展开推广和治疗。
从事公卫工作的我经常介绍患者给那里的校长上田正先生。他总是亲自登门拜访患者，以求尽早诊断、提前治疗。
想到此，我火速带亚也前往“第二青岛学园”看诊。
经过漫长的神经专门检查，结论终于出来了：单从症状看来，既不是萎缩性肌肉坏死症，也没有骨骼异常的现象。他们建议我去大医院找神经内科的专门医师接受进一步诊断。
然而在三池地区，这样的医院寥寥无几。说起神经内科的权威，我记得杂志上曾经报道，国立名古屋大学附属医院的祖父江逸郎教授组成了专业的研究团队，身为团队负责人的他，在全日本都拥有绝对的知名度。
情况紧急，我顾不得冒昧唐突，直接打电话给教授商谈。
幸运的是，教授回答说：“具体情形等过来后看看状况再聊。”
因此，带亚也前往名大医院看诊的事就此敲定。
到大学医院看病
为了到国立名古屋大学附属医院接受诊断，我开车带着亚也，一大早就从丰桥的家里出发。从家到名古屋，即使走东名高速公路，起码也需要一个半小时。
我怀着忐忑不安的心，驾车行驶于陌生的高速公路上。抵达医院时，还差点赶不上约定的看诊时间。
我把走路不稳的亚也留在车里，自己先去挂号处挂号。手续很快就办理完毕，我返回车中带亚也出来。亚也两手扶着我的肩膀，两人一步一步地缓缓向神经内科前进。
直到中午，亚也都没有被叫到名字，焦急的我匆忙前去窗口询问。
“十点半挂号的话，大概要到下午两点或三点左右才能看诊呢。”负责接待的护士望着满脸惊讶的我。
去大医院看病，诊疗时间用不到三分钟，等待却足足需要三个小时。对此我虽然早有耳闻，但直到今天才深有所感：大医院莫非只是为那些忍耐力极强的患者开设的吗？
我去餐饮部买了面包和牛奶。亚也一边关注地望着眼前来来往往的人们，一边将纸袋中的面包掰成小块，迅速塞入口中。
两点半左右，终于轮到我们了。
我简要说明了我近来对亚也身体观察得到的种种状况：亚也走起路来两肩摇晃得厉害，步伐好像也很不稳，因此经常跌倒；同时，她的身体也日渐消瘦。
祖父江教授用小木锤敲打亚也的手肘和膝盖等部位，测试神经反应；并让她站立，目不转睛注视前方，查看双目转动是否正常；继而双肩平行伸展，双手缓缓交叉，测验能否并拢。
做完上述神经学方面的检查后，教授指示我们去脑内科做CT。
教授上午接待了那么多患者，非但午饭没有吃好，想必连休息都不可能。原以为他现在一定是疲惫不堪了，然而，看到他笑容可掬的样子，让我感到漫长的等待时间非常值得。
医院的建筑古色古香，给人充满历史沧桑的感觉。墙壁已开始潮裂，走廊又小又暗。
前往CT检查室要通过这样蜿蜒曲折的走廊，乘坐电梯上去，再下来转乘第二部，我们简直快要成为迷途的羔羊了。
说实话，初来此地的我和亚也，在精神上感觉非常疲倦。
我的决心
把CT的底片放在灯箱上面后，祖父江教授随即开始解说。
——伴随运动神经的逐渐消失，数年后患者最终将瘫痪在床，而且还有可能并发呼吸不全的症状。
总之，教授他们对亚也将来病情的发展并不抱持乐观的态度。
迄今为止，这类病情从来没有过治愈的病例，目前暂时也没有特效药，此类药品仍在开发研制中。
根据CT底片看来，亚也的小脑多少有些变形。
教授建议亚也利用暑假期间住院，以便做更进一步的精密检查，届时再考虑有无方法能稍微抑制病情的发展。
——我听完宛如晴天霹雳……
既然是大学医院，就一定能治好亚也的病。那么多的药，每样都吃一点的话，一定能阻止病情恶化的——我对此深信不疑！
如果不这样想，亚也将来的前途简直不堪设想。
但是，我知道亚也无论怎么努力，也不可能彻底被治愈了……
从今以后的人生，将有多少苦难与坎坷在等待着她呢？
我们又该如何想方设法坚持度过呢……
十五岁的亚也，人生才刚刚开始起步，就不得不面对这过于残酷的命运。对此，我不得不指责命运之神是如此的不公！
这么一个健康开朗的孩子，却在感情最容易冲动的青春期开始发病，我的眼前一黑，人生仿佛陷入了一片黑暗。
祖父江教授告诉我的病名和发病过程，我该怎么告诉亚也呢？
现在说好吗？不，不能说！
这样只会让亚也也陷入绝望的谷底。现在的我，就连帮助亚也的方法也没有，我第一次感觉到是这样地无能为力……
但是我清楚地知道——总有一天，非说不可的时刻必定会到来。到时候，又该如何开口才好呢？作为母亲的我现在必须就此慎重思考，早做打算。
等待死亡的人生不去思考也罢。
现在需要思考的，是该如何生存下去。
此时此刻，或一年后的此时此刻，即使亚也已经瘫痪在床，也要好好活下去。
为了使亚也有足够的勇气好好活着，我必须想方设法使自己成为她救命的稻草。否则，亚也一定会因为夭折的青春而痛不欲生。我怎么能忍心看到她这样呢？
这一天，我会记住——我们全家还有亚也的人生都产生重大变化的一天。
无论亚也前方的道路多么黑暗、多么坎坷，我都会右手持爱，左手持着勇气，双手紧紧合并勇敢地陪着亚也向前进。为了让亚也的人生里不留下后悔的痕迹，我觉得要和丈夫，还有她幼小的弟弟和妹妹们一起同心协力，帮助她大步向前走下去。
这就是我的决心。
坐在副驾驶座上的亚也，似乎很满意每小时一百公里的车速，她不断将目光投向窗外，眯着眼睛观赏沿途的景色，手里紧紧握着饮料罐……
“妈妈，我们已经超过十四辆车子了耶！到达丰川市之前，还能超过多少辆呢？”
我很想对毫不知情、依旧活泼开朗的亚也坦承所有的事实，但考虑到后果，我只得拼命抑制自己的感情。一想到女儿如此美丽的人生正在逐渐凋零，又不禁暗自悲伤。
生存意义的笔记本
“亚也已经是高中生了，所以以后去医院看诊时，都要报告自己的身体状况哦！医院每月只去一次，如果发现有什么不对劲的地方，或者有什么想问的，都要提前准备。诊疗时间很短暂，不能浪费时间。妈妈帮你买了笔记本，以后把你的所知、所感、所想都写下来吧。写什么都无所谓，只是记得一定要写哦！”我这样告诉亚也。
亚也同意了，她相信这是为了提供给医生更详细的信息，以便早日治愈的好方法。
透过亚也的记录，举凡症状的变化、病情的发展速度，以及新出现的运动失调等状况，都可一目了然。通过它，我知道亚也有时服用新药后，症状虽然可以在一时得到改善，但用不了多久即会旧病复发。
笔记本就这样成为了治病的辅助工具。
亚也在笔记本上清清楚楚的写出：记录很重要，不可以偷懒。
随着记录页数的不断加厚，总有一天，亚也会开始对自己的病情产生疑问。
其实我明白：女儿的病情正在不断恶化，已经毫无隐瞒的必要，敷衍只能瞒得过一时，总有一天，摊牌的时刻必然来临。
从现在开始，为了面对永无止境的抗病过程，拥有乐观向上的精神，突破种种苦难的勇气，清楚地认知现实对我们来说都很重要。
虽然明知这样相当残酷，但考虑到未来，只得鼓励亚也继续写日记。
每当病情恶化，女儿都必然遭受到精神打击、苦恼还有绝望。除了亚也，身为她母亲的我也必须突破这重重的困难。
泪的选择
国中三年级的第三学期，我前往学校和导师面谈亚也的升学问题。
单从成绩来看，亚也当然有自由选择学校的资格。然而亚也病情的发展、病情恶化的速度以及会达到的残疾程度，到目前都是未知数。所以我和老师说，尽可能想替女儿找一间离家近，上学方便的学校。
在报考的两所学校中有所谓学区的限制，老师并不敢保证亚也能顺利地进入离家最近的那所学校，但若是能提供医生的诊断书，应该就可以顺利办完手续。
虽然亚也最后考上离家最近的爱知县立丰桥东高中，让全家都很满意，但她却必须一开始就背负对她不利的条件前往崭新的世界，这需要相当大的勇气和决心。
撇开身体越发不自由的事实不讲，亚也已经下定决心不留下悔恨，大胆开始期待已久的高中生活。然而，纵使她可以轻松地坐在教室里和其他孩子一起上课，但因为上课需要转移教室的时候，她依然需要面对很大的难题。
行动的不自由，注定让她的生活态度将越发消极。
若是无法融入朋友的生活圈，也将很难消除紧张和自卑感。
想去学校的各个角落探险，想去图书馆找寻各式各样的书籍……亚也心中即使充满形形色色的愿望，却因为没有足够的时间而很难实现。
亚也的学校生活虽然以孤独为开端，但是经过一段时间，同班同学和社团朋友发觉真相后，大家都自然而然地伸出了援手。
帮她拿书包的朋友、助她一臂之力的朋友、还有突然走上前说声“早安”，随即快速离去的男同学们，都让亚也的心中因此流过温馨的暖意。